Au Luxembourg, le maintien à domicile des personnes âgées, malades ou en situation de handicap repose largement sur leurs proches. Mais derrière cette solidarité familiale se cachent des sacrifices aussi bien personnels que professionnels. Réunies jeudi 29 octobre lors d’une conférence, huit organisations réclament une loi pour reconnaître et protéger les aidant·es.

« Le Luxembourg connaît le coût de la dépendance. Il ne connaît pas encore le coût humain de l’aidance », résume Martine Kirsch, présidente de Zesumme fir Inklusioun (ZEFI) depuis 2017. (Photo : Yolène Le Bras)

Parmi les nombreuses personnes présentes ce soir-là, un couple, dont la femme vient d’apprendre qu’elle est atteinte d’une maladie rare, est venu en quête d’informations. À l’image des deux partenaires, la salle est remplie de personnes directement concernées et de celles et ceux qui les accompagnent au quotidien. Ainsi, en plus de la traduction multilingue habituelle, la conférence organisée par l’association Zesumme fir Inklusioun (ZEFI) est aussi traduite en langue des signes.

Martine Kirsch, présidente de ZEFI, ouvre la conférence. Mère d’un adolescent autiste, elle revient sur son expérience personnelle, particulièrement éprouvante. Son fils, qui communique très peu, a souffert d’une rage de dents, mais son état rendait les soins compliqués : il avait besoin d’une anesthésie générale pour être soigné et n’a pas pu être pris en charge immédiatement. Pendant ce temps, la douleur entraîne chez lui des comportements si agressifs que la police doit intervenir et Martine Kirsch est obligée de porter des protections habituellement utilisées par les forces de l’ordre. Elle raconte aussi les difficultés rencontrées avec l’assurance dépendance : son fils aurait dû avoir droit à sept heures de soins par semaine, mais n’aurait jamais bénéficié de certains services pourtant facturés. Ces heures lui auraient apporté un peu de répit, essentiel pour les familles qui accompagnent une personne dépendante. Les « lits de répit », c’est-à-dire les places d’accueil temporaire dans des structures d’hébergement, seraient souvent complets. Les listes d’attente sont longues et, même en cas d’urgence, une place ne serait pas toujours disponible, explique la proche aidante.

« L’aidance ne se limite pas aux soins. Elle est aussi une présence, une vigilance, une assistance et une responsabilité quotidienne », rappelle Martine Kirsch. Le témoignage de Vicky, mère aidante d’un enfant lourdement handicapé, va dans le même sens : « Pour pallier les manques de notre système, je dois aussi être secrétaire, manager et secouriste 24h/24. »

Une vie en suspens

Mireille, mère d’Eve, aujourd’hui âgée de 18 ans et atteinte d’autisme et d’un handicap intellectuel, raconte un parcours marqué par les ruptures de prise en charge. Après avoir bénéficié d’un accompagnement en maison relais pendant son enfance, sa fille est aujourd’hui accueillie de 10h à 16h, limitant les possibilités professionnelles de sa mère, qui ne peut que travailler à mi-temps. Mireille a aussi déjà perdu un travail parce que les appels liés aux crises de sa fille étaient trop fréquents. « Mon téléphone sonnait toujours et ma cheffe n’a pas supporté ça », raconte-t-elle. Les périodes de crise ont également conduit à une hospitalisation de quatre mois en psychiatrie, une expérience que la mère qualifie de « catastrophique ». Mireille peut en tout cas compter sur l’aide que lui apportent ses fils depuis le suicide de son mari.

Mathieu Scheer-Pfeifer accompagne son épouse Nathalie depuis 26 ans. Atteinte d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurodégénérative incurable, celle-ci ne peut plus parler ni déglutir et dépend notamment d’une sonde gastrique et d’une assistance respiratoire. Dans son témoignage, Mathieu ne cherche pas à dissimuler la difficulté de cette situation. « Malgré son état de dépendance totale, Nathalie restera toujours mon amour, elle a besoin de moi », dit-il, avant de confier : « Elle est aussi la raison pour laquelle je n’ai parfois pas envie d’ouvrir les yeux le matin. » Une déclaration révélatrice de l’épuisement psychologique que peut entraîner un accompagnement permanent, même lorsque celui-ci est porté par l’amour. Pour autant, leur vie ne se résume pas à la maladie et à la dépendance. Nathalie, via son mari, insiste sur la nécessité de préserver son autonomie et sa place dans la société. Elle préside aujourd’hui l’association « Wäertvollt Liewen », fondée en février 2012, qui œuvre à améliorer les conditions de vie des personnes atteintes de SLA ou de pathologies similaires et à défendre leurs droits. Son mari, vice-président de l’asbl, souligne tout ce que l’accompagnement exige : des compétences multiples, une capacité d’adaptation constante et un équilibre délicat entre assistance et respect de l’intimité.

« Vous êtes des héros », avait déclaré le ministre de la Famille, Max Hahn. Joël Delvaux, secrétaire central au sein de l’OGBL et conseiller au département des travailleurs handicapés, rebondit : « Être considéré comme un héros ne permet ni de payer ses factures ni de cotiser à la sécurité sociale. » (Photo : Yolène Le Bras)

Ces témoignages convergent vers une même question : comment les proches peuvent-ils préserver leur activité professionnelle, leur vie privée et leur santé lorsqu’ils doivent assurer eux-mêmes les relais manquants ? Les chiffres livrés par l’IGSS donnent une idée de l’ampleur des besoins. Au 31 décembre 2024, 17.848 personnes affiliées à l’assurance maladie-mater- nité luxembourgeoise bénéficiaient de prestations de l’assurance dépendance. Parmi elles, 68 % vivaient à domicile. Or, le maintien à domicile, qui concerne donc plus de deux bénéficiaires sur trois, suppose aussi l’intervention de leurs proches. Les associations soulignent ici un paradoxe : le Luxembourg connaît assez précisément les personnes qui bénéficient de l’assurance dépendance, les prestations accordées et les dépenses publiques engagées. En revanche, il ne sait pas encore combien de personnes les accompagnent, combien d’heures elles consacrent à cette activité, ni quelles conséquences celle-ci a sur leur santé physique et mentale. La question concerne particulièrement les femmes, qui assument encore très souvent l’essentiel de ce travail familial, qu’elles soient mères, filles ou conjointes. Réduire leur temps de travail, voire quitter leur emploi, a des conséquences immédiates sur leurs revenus, mais aussi sur leurs droits sociaux et leur future retraite. Les données de l’IGSS confirment aussi cette dimension genrée : parmi les aidant·es dont les cotisations à l’assurance pension sont prises en charge par l’assurance dépendance, 87,8 % sont des femmes. « Le Luxembourg connaît le coût de la dépendance. Il ne connaît pas encore le coût humain de l’aidance », résume Martine Kirsch. Sans ces chiffres, difficile de mesurer l’ampleur du phénomène et de construire une politique publique adaptée.

Statut et reconnaissance financière

Joël Delvaux, secrétaire central au sein de l’OGBL où il dirige et conseille le département des travailleurs handicapés et lui aussi en situation de handicap, raconte être devenu le premier aidant de sa femme Andrea, atteinte d’une maladie dégénérative. Il l’a accompagnée jusqu’à son décès, en 2012. Il estime que la prise en charge à domicile peut offrir une qualité de vie bien meilleure qu’une institution médicalisée, mais à condition que les proches disposent de véritables moyens. Pour lui, les remerciements et les déclarations de reconnaissance ne suffisent plus. « Vous êtes des héros », avait déclaré le ministre de la Famille, Max Hahn, aux personnes présentes en début de soirée. Joël Delvaux rebondit sur cette formule : « Être considéré comme un héros ne permet ni de payer ses factures ni de cotiser à la sécurité sociale. » Le syndicaliste revendique un véritable statut de l’aidant, assorti d’une rémunération et de cotisations sociales, afin de compenser au moins en partie l’impossibilité de travailler à temps plein, voire de travailler tout court. Son constat est aussi démographique. Avec le vieillissement de la population et l’augmentation des situations de perte d’autonomie, le rôle des proches aidant·es va prendre de l’ampleur. « Si on a la chance de ne pas mourir jeune, on va devenir vieux et devenir de plus en plus dépendant de l’aide d’autrui », rappelle-t-il. Une réalité qui ne concerne donc pas une minorité de familles, mais potentiellement chacun·e d’entre nous.

Les organisations réunies autour de cette conférence réclament ainsi une « véritable politique publique de l’aidance ». Leur demande ne consiste pas simplement à ajouter quelques prestations à un système déjà complexe, elles veulent une loi qui donne un cadre cohérent aux dispositifs existants et garantisse des droits aux proches aidant·es. Elles insistent aussi sur un principe : les aidant·es doivent être considéré·es comme des partenaires des professionnel·les et des pouvoirs publics, jamais comme des substituts. Le maintien à domicile, choix politique déjà largement développé au Luxembourg, ne peut être une réussite que si les responsabilités sont réellement partagées. Sinon, le risque est de faire peser sur les familles une charge que les services publics et les structures professionnelles ne couvrent pas.

Un calendrier pour la suite

Max Hahn reconnaît que le Luxembourg peut faire mieux. Il rappelle que le gouvernement a présenté récemment un nouveau plan d’action national en faveur des personnes en situation de handicap, qui comprend 120 actions destinées à lever des obstacles à leur inclusion. Un chapitre entier du plan consacré au bien vieillir porte également sur les personnes aidantes. Le ministre cite notamment le développement de nouveaux services d’aide à domicile et de structures temporaires qui permettraient aux familles de confier leur proche pour une soirée ou quelques jours de vacances. Il évoque aussi les inquiétudes des parents qui se demandent ce qu’il adviendra de leur enfant lorsqu’ils ne seront plus là, d’où la nécessité d’une meilleure inclusion : « L’inclusion ne se limite pas à la prise en charge, elle doit aussi permettre aux personnes concernées d’avoir une vie sociale et professionnelle », souligne-t-il.

Le ministre de la Famille met aussi en avant la création d’un guichet unique, qui devrait réunir l’évaluation du handicap, les questions budgétaires et l’assistance. Il promet de déposer les textes nécessaires l’année prochaine. L’objectif est de simplifier les démarches et d’éviter que les familles soient renvoyées d’un service à l’autre sans trouver de réponse. Une « piste intéressante », selon Joël Delvaux. Mais le syndicaliste appelle à ne pas reproduire les erreurs du passé : « C’était aussi l’ambition d’Info-Handicap mais le centre d’informations n’a pas répondu à toutes les attentes, il faudra démontrer que cette nouvelle structure apportera réellement des réponses. » Les associations attendent désormais des garanties précises et un calendrier. Car des conférences sur la reconnaissance des aidant·es ont déjà eu lieu par le passé, rappelle encore Joël Delvaux. Il ne veut pas que cette nouvelle mobilisation se termine par quelques déclarations de bonnes intentions, sans changement concret.

La conférence de cet automne est ainsi un « coup de départ » qui sera suivi de trois autres conférences réparties jusqu’en 2028. Dans un premier temps, les organisateurs devraient rassembler les ministères concernés autour d’une table ronde. Puis les corps de métier et les syndicats seront impliqués, avant une dernière conférence consacrée aux bonnes pratiques qui existent déjà à l’étranger afin de s’en inspirer. Ils prévoient également de mettre en ligne un questionnaire pour recueillir les expériences des familles, leurs témoignages et leurs propositions. L’idée est de construire un Livre blanc à partir de ces vécus, plutôt que de laisser les personnes directement touchées à la marge des décisions. « Nothing about us without us » : le slogan, rappelé pendant la soirée, résume l’exigence des familles. Elles ne demandent pas à être célébrées pour leur dévouement, mais à pouvoir compter sur des droits et des relais concrets afin de pouvoir, elles aussi, souffler.