PERSÖNCHLICHE ASSISTENZ: Alternative zum Fürsorgedenken

„Nëmme Mat Eis!“ stellt das Jahr 2012 unter das Motto der „persönlichen Assistenz“, die im Gegensatz zur fremdbestimmten Behindertenhilfe mehr Selbstständigkeit ermöglicht.

Schon bei der letzten Demonstration am europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung, dem 5. Mai plädierten Betroffene für mehr Rechte.

„Bei dem vom Familienministerium initiierten Arbeitsgruppen, die sich mit Themen der UN-Behindertenrechtskonvention befasst haben, wurden manche Themen, wie das Recht auf Familie, einfach ignoriert“, kritisierte Patrick Hurst, Vorsitzender der Selbstvertretungs-Organisation von Menschen mit Behinderung „Nëmme Mat Eis!“ kürzlich bei deren erster regulären Vollversammlung. Die Ergebnisse der Arbeitsgruppen, die als Leitfaden für einen Aktionsplan zur Umsetzung der ratifizierten UN-Behindertenrechtskonvention dienen sollen, seien im Bereich der Bildung, der Autonomie und Inklusion vom Familienministerium stark verwässert worden, so die Kritik. „Deswegen soll 2012 für ‚Nëmme Mat Eis!‘ unter dem Motto der persönlichen Assistenz stehen!“, betont Hurst, der sich als Blinder noch mehr Autonomie durch die Assistenz verspricht.

Diese personalisierte Form der Hilfestellung, die in Luxemburg nach wie vor keine legale Basis hat, soll bei einem Protestmarsch (5. Mai) eingefordert werden. Zudem soll das Thema auf einer Konferenz im Herbst mit selbst von Behinderung betroffenen Experten aus dem Ausland – darunter Marcel Nuss und Adolph Ratzka, die die persönliche Assistenz mit entwickelt haben und selbst nutzen – ausführlich behandelt werden. „In Luxemburg ist dieses Thema unerwünscht oder mit Ängsten behaftet. Zwar gibt es die Pflegeversicherung, doch bietet die keine persönliche Assistenz an, sondern nur Pflegeleistungen“, so Sascha Lang, aktives Mitglied von „Nëmme Mat Eis!“

Der Begriff „Assistenz“ wurde ursprünglich geprägt, um schon über die Wortwahl selbstbestimmte von fremdbestimmter Behindertenhilfe abzugrenzen. Entstanden ist das Assistenzkonzept im Zuge der „Selbstbestimmt-leben-Bewegungen“ der 1970er Jahre, zu denen sich vor allem Körperbehinderte zusammengeschlossen hatten. Ziel war und ist es, Menschen mit Beeinträchtigungen in der von ihnen gewählten Umgebung ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen. Dazu müssen Hilfeleistungen soweit wie möglich unabhängig von Einrichtungen und deren Zwängen, wie sie in der traditionellen Behindertenhilfe bis in die jüngste Vergangenheit vorherrschend waren, organisiert werden. Nicht Experten sollen bestimmen, wie das Leben aussieht, jeder Betroffene soll es selbst für sich entscheiden dürfen. „Jetzt entscheide ich“ soll seine Lebensdevise sein – nämlich darüber, ob er eine Regel- oder eine Sonderschule besucht, ob er allein, zu zweit oder zu mehreren in einer Wohngemeinschaft oder einem Heim lebt, und ob er im regulären Arbeitsmarkt oder in einer Werkstätte arbeitet. Zentral an der Idee ist, dass sich der Betreffende die Person, die er zur Hilfe für seine Lebensbewältigung benötigt, selbst aussucht, anleitet und bezahlt.

Die persönliche Assistenz umfasst sehr vieles: Hilfe bei alltäglichen Verrichtungen wie Essen, Trinken, An- und Auskleiden, Körperpflege, Toilettengängen, etc. und bei allen Unternehmungen außerhalb der Wohnung.?Zu denen gehört auch die Begleitung und Unterstützung am Arbeitsplatz, beim Studium oder der Freizeitgestaltung. Ein weiterer Bereich sind kommunikative Hilfen durch Gebärdendolmetscher für Personen mit Hörbeeinträchtigungen oder Vorlesedienste für solche mit vermindertem Sehvermögen.

Assistenz umfasst viele Bereiche

Viele Hilfeleistungen müssen bei Bedarf erledigt werden, was sich nur realisieren lässt, wenn AssistentInnen für alle Arten von Hilfe zuständig sind. Auch wenn eine gewisse Zeit zur Einarbeitung nötig ist und Flexibilität und Interesse unerlässlich sind, wird für die Assistenz normalerweise keine spezielle Berufsausbildung vorrausgesetzt. Viele Assistenznehmer bevorzugen gerade sogenannte Laienhelfer, die sich nicht mit ihrem Fachwissen über die behinderte Person stellen. „Der Assistent, das sind meine Hände und meine Beine, oder meine Augen. Er soll meine nicht vorhandenen Fähigkeiten ergänzen oder ersetzen“, so eine Definition für den Assistenten.?

Zurzeit vollzieht sich das Leben von Menschen mit Behinderungen in Luxemburg in drei verschiedenen Formen: Entweder leben sie selbstständig in einem eigenen Zuhause und werden punktuell durch die Familie oder Netzwerke wie Help oder Hellef Doheem unterstützt. Oder sie nutzen Einrichtungen des „betreuten Wohnens“, einer Mischform zwischen dem selbstständigen Leben und dem eigentlichen Heim oder „Foyer de nuit“, in dem das Leben der Betroffenen von Hausregeln und institutionellen Zeitrhythmen eingeschränkt wird. Dies ist die dritte Form. „In den Heimen wird festgelegt wann gegessen und wann eine behinderte Person aufs Bett gelegt wird – was wiederum auch abhängig ist von der Verfügbarkeit des oft knapp berechneten Personals“, so Joël Delvaux, Kassenwart von „Nëmme Mat Eis!“. Behinderte Personen würden zum Teil schon um 21 Uhr ins Bett gelegt und hätten dadurch keine Möglichkeit, an gesellschaftlichen Aktivitäten teilzunehmen. Hier eröffne die Assistenz neue Wege. „Man muss bei der Assistenz das Wort ?persönlich‘ unterstreichen. Denn die Assistenz ist wirklich maßgeschneidert, die betroffene Person kann selbst definieren, ob sie eher eine Assistenz bei der Arbeit, im privaten Bereich oder bei Freizeitaktivitäten braucht. Da ist dann auch keine dritte Person, die eingreift“, erklärt Delvaux. Momentan schätze vor allem die Assurance Dépendance ein, was einer behinderten Person zusteht.

„Wir fordern wie die ?Selbstbestimmt-leben-Bewegungen‘ im Ausland die Anleitungskompetenz“, so Hurst weiter. In der Tat ist es bei der persönlichen Assistenz generell egal, ob jemand ein Diplom hat – gefragt ist eben nicht der Experte; wichtig ist einzig, dass eine Person gewisse Leistungen erbringen kann und die Chemie zwischen den Beteiligten stimmt, auch wenn medizinische Akte nach wie vor von qualifiziertem Personal übernommen werden müssen. „Das stellt für Luxemburg ein Problem dar, da hier alles recht streng geregelt ist“, moniert auch Delvaux, der die seltene Krankheit „Arthrogryposis multiplex congenita“ hat, einer angeborenen Gelenksteife, die ihn an den Rollstuhl fesselt. Er selbst hatte lange Zeit Laien ohne Qualifizierung zur Unterstützung, die die gleiche Arbeit wie heutige Hilfspfleger verrichteten – das war jedoch nur unter dem alten Regime der Assurance Dépendance möglich. Heute sei das anders. Man befürchte, dass Berufsstände geschädigt werden könnten. „Diese Laienhelfer haben das wunderbar gemacht, das Empathiepotential war vorhanden“, so Delvaux.

Ein weiterer Vorteil bei der Assistenz ist, dass ein Behinderter als Arbeitgeber jederzeit eine Zusammenarbeit kündigen kann. Diese Möglichkeit haben Personen in einem Heim nicht. Gerade in Institutionen kann es zu psychischer Gewalt und sonstiger Benachteiligng kommen, wenn über den Kopf der Betroffenen hinweg entschieden und ihre Freiheit eingeschränkt wird oder etwa Familienangehörige das Geld der Pflegeversicherung einstreichen, ohne entsprechende Pflege zu leisten.

Wenn die Assistenz in Luxemburg eingeführt werden sollte, wäre es denkbar – im Ausland haben sich dazu Assistenzgenossenschaften gebildet – dass ein Zusammenschluss von Assistenz-NehmerInnen entsteht, der regelmäßig überprüfen könnte, ob eine Person auch wirklich das bekommt, was im Arbeitsvertrag vereinbart wurde. „Das Familienministerium hat eingewandt, dass letztlich nur eine Minorität der Betroffenen den administrativen Aufwand der Assistenz leisten kann. Dieses Argument ist nicht stichhaltig, eine Assistenzgenossenschaft könnte sich um den administrativen Zweig kümmern“, argumentiert Delvaux. Zudem könnte ein solches Zentrum auch Weiterbildungen für Personen anbieten, die sich für diese Arbeit interessieren. „Hier könnten Anwärter mit dem Thema Behinderung in Verbindung kommen; die Rechte und Pflichten der Assistenztätigkeit kennenlernen“, so Sascha Lang, der als Blinder dadurch, dass er in Deutschland lebt, schon seit einiger Zeit Assistenz-Hilfen beanspruchen kann. Um seinen Aktivitäten im Kontext seiner eigenen Radiostation „Slang Radio, Das Radio für ein barrierefreies Leben“ nachzukommen und die anfallende Büroarbeit zu erledigen, hat er sogar seine Frau als Assistentin engagiert. „Das wird in Deutschland vom Integrationsamt subventioniert, wenn auch nur teilweise“, erläutert Lang.

Menschen mit Behinderungen als Arbeitgeber

AssistentInnen werden heute meist nach dem „Arbeitgebermodell“ von Behinderten selbst mit Arbeitsvertrag angestellt. „Einzige Hürde ist hier das Arbeitgebermodell, das hierzulande recht umständlich ist“, meint Lang. In Deutschland könne man dagegen recht schnell über das Gewerbeamt ein Kleinunternehmen anmelden.

Die Finanzierung wird gewöhnlich durch Krankenkassen, Pflegekassen und Sozialämter sichergestellt, in manchen Fällen ist eine persönliche Zuzahlung erforderlich. Die umfangreichen Verwaltungsarbeiten leisten die Pflegeabhängigen selbst oder aber – im Fall von pflegeabhängigen Personen – die Assistenzgenossenschaften.?Statt das Geld für die Leistungen, auf die der Behinderte ohnehin Anspruch hat, an Wohnheime und Pflegeunternehmen auszuzahlen, können die Personen mit Handicap selbst darüber verfügen. Wichtig ist alleine, dass der Weg zum persönlichen Budget nicht verbaut wird, dass die Kriterien, nach denen ein persönlicher Bedarf errechnet wird, transparent sind. Und immer noch müssen Betroffene aufgrund des stark zergliederten Sozialleistungssystems mehrere Anträge bei unterschiedlichsten Leistungsträgern stellen – eine Vereinfachung oder Vereinheitlichung der Prozeduren wäre also dringend zu wünschen.

„Es gibt bisher die Möglichkeit, die Pflegeversicherung bis zu 1.100 Euro im Monat ausbezahlt zu bekommen, was in Luxemburg nicht sehr viel ist“, meint Hurst. „Falls die Pflegeversicherung reformiert wird, schlagen wir vor, nicht nur rein medizinische Hilfe anzubieten, sondern auch die Beteiligung in der Berufs- und Lebensintegration zu berücksichtigen“, erklärt Hurst.

Es gibt verschiedene Assistenz-Modelle. „Man kann sich am französischen Modell inspirieren oder am deutschen“, so Delvaux. Auch eine punktuelle Assistenz sei denkbar, also zum Beispiel so, dass ein Behinderter, der in einer Institution lebt, alle pflegerischen Leistungen – duschen, aufstehen, anziehen – über das Foyer bezieht, für andere, z.B. Begleitung ins Kino oder Konzert, jedoch einen Assistenten engagiert. Für diese Kosten käme die Assurance Dépendance auf, die das Geld dafür direkt auf das Konto des Betreffenden überweisen würde.

Noch heute verbringen viele behinderte Menschen ihr Leben wie in einer Blase abgekapselt von der Gesellschaft: „Eine große Mehrzahl der Betroffenen arbeitet in den Ateliers protégés einer Institution, sie leben im Foyer der Institution und verbringen ihre Ferien in Kolonien mit der Institution. Bei Ausgängen – falls für solche überhaupt genügend Personal vorhanden ist – sind sie weiterhin mit ebendiesem Personal zusammen“, kritisiert Delvaux. Dass „Nëmme Mat Eis!“ das Thema Assistenz propagiert, bedeute aber nicht, dass jeder Behinderte gehalten ist, von dem Konzept Gebrauch zu machen. „Es kann sein, dass eine große Mehrheit weiterhin lieber in einem Foyer bleibt und ein anderer Teil lieber über die persönliche Assistenz fahren würde“, so Delvaux. Wichtig sei einzig – worin die drei Vertreter von „Nëmme Mat Eis!“ sich einig sind – dass es seitens der Politik zumindest eine Bereitschaft geben muss, sich dieses Konzept einmal wirklich anzusehen. „Was uns sehr stört, ist die Haltung: hier in Luxemburg darf es das nicht geben – wo doch andere Länder hinlänglich bewiesen haben, dass es sehr wohl geht“, so Delvaux. Die Regierung sei jedoch abgeneigt, das Konzept umzusetzen, da es das Bestehende komplett auf den Kopf stellen würde. Wenn eine Person in einem Foyer lebt und sich einige der Leistungen selbst beschafft, bliebe der Institution der entsprechende Teil der Gelder vorenthalten. Zudem sähen einige Institutionen es generell nicht gerne, wenn Außenstehende Einblicke in das Alltagsgeschehen bekommen. „Und dann besteht wie beim Thema der Schulinklusion immer dieselbe Befürchtung, dass, wenn Betroffene selbst Arbeitgeber werden, Arbeitsplätze in Gefahr geraten“, erklärt Delvaux. Dieser Paradigmenwechsel stelle zwar eine Umstrukturierung dar, insofern Arbeitnehmer nicht für eine große Einrichtung, sondern direkt für eine behinderte Person arbeiten würden – aber Arbeitsplätze wären dadurch nicht unbedingt in Gefahr.

Inklusive Teilnahme

Eine solche Regelung würde auch die Integration der Behinderten in die Gesellschaft fördern, denn sie könnten in ihrem Beruf arbeiten. „Für die ältere Generation, die jetzt von einer Assistenz profitieren würde, wäre es einfach nur ein höheres Maß an Unabhängigkeit und Selbstbestimmung. Angehörige der jungen Generation, die mit einem solchen Konzept aufwüchsen und von vorneherein inklusiver an der Gesellschaft teilnehmen könnten, wären dagegen in ihrem Erwachsenenleben selbstständiger und würden unter dem Schlusstrich geringere Kosten verursachen als Personen, die von Anfang an in der Abhängigkeit leben“, hebt Delvaux hervor, der sich glücklich schätzt, seine Kindheit in der Schweiz verbracht zu haben, wo Werte wie Inklusion und Selbstständigkeit stärker gefördert wurden. Ohne diese Vorraussetzungen, glaubt Delvaux, wäre er sicherlich heute in ein Atelier protégé verbannt statt sein Geld auf dem freien Arbeitsmarkt zu verdienen. Dehalb sollte die persönliche Assistenz auch schon bei Schülern anfangen. Ein Instrument der Förderung der persönlichen Assistenz ist sicher die UN-Behindertenrechtskonvention, die letztes Jahr von Luxemburg ratifiziert wurde. Bedingung ist jedoch, dass die Politik die Reichweite dieser Konvention richtig versteht. So meinte einmal der behindertenpolitische Sprecher in Deutschland, Horst Frehe: „Ich glaube, das Problem ist die Politik (…) Die sind noch sehr stark vom Fürsorgedenken geleitet und haben noch nicht verstanden, dass die Behindertenrechtskonvention das Recht auf gleiche Teilhabe absichert.“

Auf Nachfrage der woxx beim Familienministerium versicherte die Ministerin für Familie und Integration, Marie-Josée Jacobs, in einer schriftlichen Stellungnahme, dass „in dem Luxemburger Aktionsplan zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention, den ich in Kürze der Regierung vorstellen werde, der Aspekt ?persönliche Assistenz‘ seinen Platz hat.“.

Die Assistenz scheint jedoch nur in reduzierter Form vorgesehen: „Im Rahmen der Pflegeversicherung wird die Option bestätigt, dass pflegebedürftige Menschen unkompliziert und flexibel durch Pflegepersonen (?aidants informels‘) Pflege und Unterstützung erfahren können.“ Zumindest den Bezug der Leistungen bei der Pflegeversicherung scheint die Ministerin zukünftig vereinfachen zu wollen: „Auch der Zugriff auf die im Rahmen der Pflegeversicherung bestehenden Pauschalen wird weitergeführt. Die diesbezüglichen Zugangskriterien sollen darüber hinaus überdacht und gegebenenfalls angepasst werden. Außerdem möchte ich der Regierung vorschlagen, Evaluierungsprozeduren, mit denen behinderte Menschen ihnen zustehende Hilfs- und Unterstützungsangebote beantragen können, zu vereinfachen und zu vereinheitlichen.“ Und: „Neben dem pflegerischen Bereich sieht der Aktionsplan vor, flexible Hilfestellungsmaßnahmen zu fördern, die Menschen mit Behinderungen darin unterstützen, ihren Alltag autonom zu meistern. Solche Maßnahmen können zum Beispiel in Zusammenarbeit mit dem „Service National d’Action Sociale“ oder dem Arbeitsamt entwickelt werden.“ Statt jedoch den Betroffenen tatsächlich die persönliche Assistenz zuzugestehen, scheint das Ministerium letztlich die bestehenden Möglichkeiten als ausreichend anzusehen: „So hat die Luxemburger Regierung vor vielen Jahren entschieden, prioritär die finanzielle Unabhängigkeit der Menschen mit Behinderungen sicherzustellen. Behinderte Menschen, die zur Arbeit gehen, haben ein Recht auf das gleiche Mindesteinkommen wie jeder Arbeitnehmer, unabhängig davon, wo sie arbeiten. Wenn die Beeinträchtigungen behinderter Menschen so schwerwiegend sind, dass sie jegliche Arbeitsanstrengung untersagen, haben behinderte Menschen Recht auf ein Einkommen für schwerstbehinderte Menschen.“ Und: „Diese finanzielle Unabhängigkeit erlaubt es Menschen mit Behinderungen, selbst ein hohes Maß an Autonomie zu erlangen, das sie selber entsprechend ihren persönlichen Wünschen gestalten können. Das Recht auf finanzielle Unabhängigkeit scheint mir absoluten Vorrang zu haben vor dem eventuellen Gewähren einer persönlichen Assistenz.“ Dass viele Betroffene jedoch Assistenten brauchen, um überhaupt eine Arbeit verrichten zu können, wird dabei wohl verkannt.

„Wenn wir die vielen bestehenden Barrieren abbauen würden, dann bräuchten wir auch viel weniger Assistenz“, hebt Lang hervor und verweist auf das Beispiel des Online banking in Luxemburg. Eine blinde Person braucht dazu nach wie vor eine sehende Assistenz. „Die größte Barriere sehe ich in den Köpfen. Wir müssen den Menschen klarmachen, dass die Assistenz auch der Gesellschaft neue Möglichkeiten erschließt, das Zeitalter der Insitutionen muss dabei nicht abgeschafft werden, aber sie müssen sich öffnen.“ Menschen mit Behinderungen könnten sehr wohl etwas zur Gesellschaft beitragen, man müsse ihnen nur die Mittel dazu geben. Sie wollen aktiv sein – und nicht nur in einer Bürstenbinderei oder in einem Specksteinatelier arbeiten.


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