Les femmes interrogées au Luxembourg disposent de connaissances encore inégales sur la ménopause, selon une étude menée auprès de 1.000 d’entre elles. Début de la périménopause, symptômes moins connus, conséquences à long terme… les zones grises persistent.

Susanne Folschette, présidente de Lëtz Menopause, et Diane Elsen, vice-présidente, tenant une conférence au Centre hospitalier du Nord (CHdN). Il est plus difficile de parler de symptômes intimes dans un endroit où beaucoup se connaissent, l’association évoque un « effet village ». (Photo : CHdN)

5,7 sur 10. C’est la note moyenne obtenue par les 1.000 femmes vivant au Luxembourg interrogées sur leurs connaissances de la ménopause. Réalisée cet été par iVOX pour Uma Health, une plateforme accompagnant les femmes à travers cette période de transition hormonale, l’étude a été menée en parallèle en Belgique et aux Pays-Bas. Si, dans cette enquête, le grand-duché apparaît comme faisant mieux que les autres pays du Benelux, le résultat reste très moyen, et 19 % des répondantes sont même sous la barre des cinq points. De plus, la comparaison entre les trois pays doit être prise avec précaution. Les représentantes de l’association Lëtz Menopause s’interrogent notamment sur la composition exacte des échantillons et sur les différences entre les systèmes de santé nationaux. Sur le terrain, elles constatent néanmoins une évolution. « Ce qu’on observe depuis deux ans, avec plusieurs centaines de femmes rencontrées lors de nos conférences et de nos formations, c’est effectivement une meilleure connaissance de base de la ménopause », explique Diane Elsen, vice-présidente de Lëtz Menopause. Mais un domaine reste particulièrement mal connu : la périménopause, c’est-à-dire la période qui précède la ménopause.

Le paradoxe apparaît dans les chiffres de l’étude. 77 % des femmes interrogées savent que la périménopause peut commencer avant 40 ans. Pourtant, elles situent en moyenne l’apparition des premiers symptômes à 45,6 ans. Autrement dit, il est possible de savoir qu’une transition hormonale peut commencer tôt sans pour autant penser que les changements que l’on ressent à cet âge peuvent lui être liés. Une mauvaise nuit peut être attribuée au stress, une anxiété inhabituelle à une période professionnelle compliquée, une fatigue à la charge familiale. À cet âge, les causes potentielles sont nombreuses : enfants qui grandissent, parents vieillissants, responsabilités professionnelles, problèmes de santé dans l’entourage… « On cherche toujours un peu les réponses dans le connu », explique Diane Elsen. Il arrive ainsi encore souvent de passer à côté de l’hypothèse hormonale. Ann Broché, cofondatrice d’Uma Health, en a fait elle-même l’expérience. Vers 45 ans, elle souffre de troubles du sommeil, de douleurs articulaires et d’un brouillard mental. Mais, sa prise de sang ne montrant rien d’anormal, son médecin traitant attribue l’ensemble des symptômes au stress. Ce n’est qu’après des mois d’errance médicale que son gynécologue évoque la périménopause. Susanne Folschette, présidente de Lëtz Ménopause, et Caroline Lentz, bénévole au sein de l’association, sont elles aussi passées par là et mentionnent notamment de l’anxiété et des difficultés psychiques.

Du temps et de l’écoute

La ménopause, au sens strict, est définie après douze mois consécutifs sans règles. Elle ne peut donc être constatée qu’après coup, car personne ne sait quelle sera sa dernière menstruation. L’étude montre d’ailleurs que seules 42 % des répondantes connaissent cette définition. Autre enseignement du sondage : les femmes connaissent surtout les symptômes les plus emblématiques. Ainsi, tandis que 85 % d’entre elles identifient les bouffées de chaleur, 45 % seulement associent à la ménopause les problèmes de concentration ou de mémoire. L’anxiété, les problèmes urinaires, les palpitations ou les douleurs articulaires sont eux aussi nettement moins connus. Ce sont pourtant précisément ces symptômes moins visibles qui peuvent compliquer le diagnostic. Le Dr Pit Duschinger, gynécologue-sénologue agrégé de l’enseignement supérieur à l’Université du Luxembourg et président de la Société luxembourgeoise de gynécologie et d’obstétrique, estime que le corps médical devrait davantage penser à la périménopause lorsque les patientes sont à la fin de la trentaine. Pas pour attribuer automatiquement tout symptôme aux hormones, mais pour ne pas écarter cette hypothèse trop rapidement.

Le problème se pose aussi avec les analyses sanguines. Une prise de sang peut notamment permettre de rechercher d’autres causes à certains symptômes et, dans certaines situations, apporter des informations hormonales. Mais pendant la périménopause, les taux d’hormones fluctuent fortement, et une valeur mesurée à un instant donné ne suffit donc pas nécessairement à déterminer où se situe une femme dans sa transition. Une analyse « normale » ne permet donc pas, à elle seule, d’exclure une périménopause, contrairement à ce que pensent 22 % des femmes interrogées, tandis que 41 % ne savent pas répondre à cette question. Pour Pit Duschinger, la consultation doit donc partir de l’ensemble du tableau : symptômes, âge, évolution des cycles, antécédents et autres causes possibles. L’écoute prend alors une place centrale. Susanne Folschette le rejoint sur ce point : « On ne peut pas faire une consultation de la ménopause en quinze minutes », résume la présidente de Lëtz Menopause. Les membres de l’association pointent ainsi une difficulté très concrète : même lorsque le personnel médical est sensibilisé, le temps et les modalités de rendez-vous ne sont pas toujours adaptés à une situation aussi individuelle. Pourtant, les consultations médicales ou gynécologiques restent la première source d’information citée par les femmes dans l’étude, 55 % déclarant se tourner principalement vers un·e professionnel·le. Les proches (16 %) et les recherches internet (11 %) arrivent loin derrière.

Un sujet encore tabou

Dans l’étude, 31 % des femmes déclarent avoir grandi dans un environnement familial où la ménopause n’était pas abordée, les générations plus jeunes semblant davantage en parler. Mais, bien que la question de la parole évolue, celle-ci reste très dépendante du contexte. À l’image des conférences de Lëtz Menopause. Diane Elsen raconte une intervention au Centre hospitalier Émile Mayrisch, à Esch, devant environ 120 personnes. Les questions avaient rapidement porté sur la sexualité et les symptômes génito-urinaires. Quelque temps plus tard, lors d’une conférence au Centre hospitalier du Nord, à Ettelbruck, le contraste est saisissant : personne ne pose de questions. L’association évoque ce qu’elle appelle « l’effet village » : dans un environnement où beaucoup de personnes se connaissent, il peut être plus difficile de parler publiquement de symptômes intimes. Plusieurs questions sont néanmoins arrivées après la conférence, en privé. L’âge joue également un rôle. Une femme de 35 ans n’a pas forcément la même représentation de la ménopause qu’une femme de 65 ans. Et le mot lui-même reste chargé de représentations liées à la vieillesse. « Certaines femmes ne veulent pas s’identifier à ce mot », constatent les membres de Lëtz Menopause. Comme si reconnaître la périménopause revenait déjà à reconnaître une forme de vieillissement.

La difficulté à parler de ménopause est loin de disparaître au bureau. Dans l’étude, si 44 % des femmes estiment que le sujet peut être abordé ouvertement au travail, 41 % considèrent qu’il reste tabou. Chez les 35-54 ans, la tranche d’âge particulièrement concernée par la transition, plus de la moitié (53 %) perçoivent un climat peu ouvert. Caroline Lentz connaît cette réalité de l’intérieur. Avant de devenir coach santé pour Lëtz Menopause, elle a notamment travaillé dans le domaine des ressources humaines. Lorsque les symptômes sont apparus, elle a constaté à quel point il pouvait être difficile de continuer à fonctionner comme avant. « Mon cerveau n’arrivait plus à gérer l’accumulation », témoigne-t-elle. Elle aurait surtout souhaité de la part de ses responsables « une écoute sincère et de l’empathie ». Lëtz Menopause comme Ann Broché, d’Uma Health, plaident donc pour des adaptations telles que davantage de flexibilité, une possibilité de télétravail ponctuelle ou encore la possibilité de se changer en cas de bouffées de chaleur importantes.

Mais les conséquences professionnelles peuvent dépasser l’inconfort. Certaines femmes réduisent leur temps de travail, renoncent à une promotion ou changent de poste parce qu’elles ne se sentent plus capables d’assumer les mêmes charges. Et cela arrive précisément à un moment où leur expérience professionnelle pourrait les conduire vers davantage de responsabilités, voire des postes de direction. La transition hormonale apparaît ainsi comme un facteur d’inégalité supplémentaire dans la carrière des femmes. Pour Diane Elsen, il faudrait donc intégrer la ménopause dans les politiques de diversité et d’inclusion des entreprises, mais aussi former les personnes chargées des ressources humaines et du management.

Le spectre de 2002

À propos du traitement hormonal substitutif (THS), les interlocuteur·rices interrogé·es convergent sur un point : l’étude Women’s Health Initiative de 2002, qui avait fortement contribué à associer traitement hormonal et cancer du sein, a marqué durablement les esprits et a été, selon elleux, largement surinterprétée dans le débat public et médiatique. L’étude américaine avait entraîné une chute massive des prescriptions et une grande méfiance envers les hormones. Depuis, les données ont été réanalysées et les traitements ont évolué. Mais le souvenir de cette controverse reste présent chez de nombreuses femmes.

Cela ne signifie pas pour autant que le THS est sans risque, comme vient par exemple de le démontrer une étude danoise publiée dans le British Medical Journal, qui confirme l’existence d’un surrisque de thrombose veineuse avec les traitements hormonaux administrés par voie orale. Les données actuelles montrent que le rapport bénéfices-risques dépend notamment de l’âge, du moment où le traitement est commencé, du type d’hormones, de la voie d’administration, de la durée du traitement et des facteurs de risque individuels. Le message des professionnel·les rencontré·es n’est donc pas de proposer des hormones à toutes les femmes. Pit Duschinger parle d’une « fenêtre d’opportunité » : lorsqu’un traitement hormonal est envisagé, il serait idéalement commencé dans les dix ans qui suivent le début de la ménopause et avant 60 ans. Ces deux limites se cumulent : une ménopause débutant à 55 ans laisse donc une fenêtre plus courte qu’une ménopause survenant à 50 ou 52 ans. Le traitement doit ensuite être individualisé selon l’âge, le délai depuis la ménopause et les facteurs de risque. Mais le gynécologue insiste lui-même sur une formule qui résume bien la prudence nécessaire : « On ne commence un traitement ni à l’aveugle ni en prévention. » Il existe aussi des traitements locaux, notamment pour les symptômes génito-urinaires, ainsi que des approches non hormonales.

Un autre angle apparaît au fil des échanges : celui de la postménopause. Car la question ne s’arrête pas avec les dernières règles. « Ne pas avoir de symptômes ne vous protège pas forcément contre les effets de la ménopause à long terme », souligne Diane Elsen. Santé cardiovasculaire, fragilité osseuse, fractures… les conséquences du vieillissement hormonal sont nombreuses. Or, les maladies cardiovasculaires sont la première cause de décès chez les femmes dans le monde, et une fracture de hanche peut, elle aussi, être fatale. Derrière la ménopause se joue ainsi une question beaucoup plus vaste : celle de la santé des femmes, longtemps insuffisamment étudiée, à laquelle on commence peu à peu à accorder davantage d’attention.

Lorsque les symptômes sont apparus, elle a constaté à quel point il pouvait être difficile de continuer à fonctionner comme avant. « Mon cerveau n’arrivait plus à gérer l’accumulation », témoigne-t-elle. Elle aurait surtout souhaité de la part de ses responsables « une écoute sincère et de l’empathie ». Lëtz Menopause comme Ann Broché, d’Uma Health, plaident donc pour des adaptations telles que davantage de flexibilité, une possibilité de télétravail ponctuelle ou encore la possibilité de se changer en cas de bouffées de chaleur importantes.