Selten, aber behandelbar: das Marfan-Syndrom

von | 03.11.2016

1396marfanDas Marfan-Syndrom – wer noch nie davon gehört hat, ist damit höchstwahrscheinlich nicht alleine. Die angeborene Bindegewebserkrankung zählt zu den ausgesprochen seltenen Krankheiten. In Luxemburg beispielsweise sollen gerade einmal 165 Personen von ihr betroffen sein. Es handelt sich bei „Marfan“ um eine Mutation im Erbgut, die sich negativ auf das in Augen und Knochen, aber auch in der Herzklappe oder der Hauptschlagader vorhandene Bindegewebsprotein Fibrillin auswirkt. Am Marfan-Syndrom Erkrankte sind oft ungewöhnlich groß und mager. Ihr Leben ist aber nicht per se in Gefahr, vorausgesetzt, die Erkrankung wird rechtzeitig erkannt. Bedrohlich wird sie aber zum Beispiel in Fällen, in denen die Hauptschlagader betroffen ist. Um auf die Existenz dieses Syndroms aufmerksam zu machen, aber auch um ÄrztInnen besser über vorhandene Behandlungsformen zu informieren, lädt die asbl „den-i“ zu einer Tagung mit internationalen ExpertInnen ein. Längerfristiges Ziel ist der Aufbau eines interdisziplinären Marfan-Zentrums. Am 9. November ab 18h30 im Amphitheater des CHL-Centre. Mehr Informationen unter www.marfan.lu

Dat kéint Iech och interesséieren

NEWS

Ukraine : défendre les droits syndicaux

« L’Ukraine ne peut être défendue que si ses salariés sont respectés, consultés et impliqués dans les processus de décision », affirme la Confédération européenne des syndicats (CES), à l’issue d’une rencontre avec des syndicats ukrainiens, à Bruxelles, le 3 février. Cette réunion de coordination avait pour objectif de renforcer la coopération...

KLIMANEWS

EU schlecht auf Klimakrise vorbereitet

Am vergangenen Dienstag veröffentlichte der „Europäische Wissenschaftliche Beirat für Klimawandel“ einen neuen Bericht. Darin spricht er Empfehlungen aus, wie sich die Europäische Union besser an die vom Menschen verursachten Klimaveränderungen anpassen kann. Bereits jetzt liegt die weltweite Durchschnittstemperatur 1,4 Grad Celsius über dem...

FEMINISMUSNEWS

Brauchtum mit Beigeschmack

Im luxemburgischen Saeul wird seit den 1980er-Jahren jährlich eine Strohpuppe in Gestalt einer „Hexe“ verbrannt. Das sogenannte „Hexbrennen“ geht Medienberichten zufolge auf einen Streit junger Männer mit einer Wirtin zurück, die sie als „Hexe“ bezeichneten. Aus dieser Episode entwickelte sich eine lokale Tradition im Umfeld des...