Selten, aber behandelbar: das Marfan-Syndrom

1396marfanDas Marfan-Syndrom – wer noch nie davon gehört hat, ist damit höchstwahrscheinlich nicht alleine. Die angeborene Bindegewebserkrankung zählt zu den ausgesprochen seltenen Krankheiten. In Luxemburg beispielsweise sollen gerade einmal 165 Personen von ihr betroffen sein. Es handelt sich bei „Marfan“ um eine Mutation im Erbgut, die sich negativ auf das in Augen und Knochen, aber auch in der Herzklappe oder der Hauptschlagader vorhandene Bindegewebsprotein Fibrillin auswirkt. Am Marfan-Syndrom Erkrankte sind oft ungewöhnlich groß und mager. Ihr Leben ist aber nicht per se in Gefahr, vorausgesetzt, die Erkrankung wird rechtzeitig erkannt. Bedrohlich wird sie aber zum Beispiel in Fällen, in denen die Hauptschlagader betroffen ist. Um auf die Existenz dieses Syndroms aufmerksam zu machen, aber auch um ÄrztInnen besser über vorhandene Behandlungsformen zu informieren, lädt die asbl „den-i“ zu einer Tagung mit internationalen ExpertInnen ein. Längerfristiges Ziel ist der Aufbau eines interdisziplinären Marfan-Zentrums. Am 9. November ab 18h30 im Amphitheater des CHL-Centre. Mehr Informationen unter www.marfan.lu


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