Étude CON-VINCE : une protection des données limite

L’étude CON-VINCE, qui doit déterminer les différents degrés de contamination au Luxembourg, a été mise en place en urgence. La question est de savoir comment les données des cas étudiés vont être traitées.

(©scientificanimations.com_wikimedia)

Ce n’est pas tous les jours que l’ADR pose une question parlementaire sans sous-entendus et qui met vraiment le doigt là où ça fait mal. Dans ce cas, c’est une exception, et la question posée par Fernand Kartheiser fait totalement sens vu l’urgence dans laquelle la pandémie nous a précipité-e-s. L’étude CON-VINCE a un « partenaire associé » qui doit apporter un panel représentatif de 1.500 personnes – TNS-Ilres. Le problème est qu’il s’agit d’une boîte privée qui normalement s’occupe de sondages politiques. Des sondages qui ne plaisent pas forcément à tout le monde d’ailleurs, et dont l’acuité fait régulièrement débat.

Kartheiser a voulu savoir de la part de la ministre de la Santé, Paulette Lenert, et du ministre de l’Enseignement supérieur, Claude Meisch, comment cette coopération a été conclue, si TNS-Ilres pouvait entrer en contact avec des données sensibles et si cette dernière était payée pour ses services. Optionnellement, le député demande pourquoi le ministère n’a pas utilisé ses propres banques de données pour déterminer les personnes participantes et quels seraient les droits de celles-ci si jamais elles voulaient se retirer.

Dans leur réponse commune, les ministres se distancient un instant de l’étude. À la question de savoir pourquoi le ministère de la Santé n’a pas établi une liste, ils répondent : « L’étude CON-VINCE a été initié par des chercheurs de la Covid-19 Task Force of Research, et donc pas un projet commandité par le ministère de la Santé. » Avant d’expliquer que toutes les études qui touchent à l’humain doivent obtenir un feu vert du Comité national d’éthique et de recherche – donc aussi l’étude en question.

En ce qui concerne le partenariat public-privé, Lenert et Meisch expliquent l’urgence avec laquelle cette étude doit être menée et s’appuient sur le fait que TNS-Ilres dispose non seulement des données, mais aussi du savoir-faire nécessaire pour les manier. Et que même si bien sûr les services de TNS-Ilres seront payés, la boîte ne pourra jamais accéder à des données sensibles. Le recrutement en ligne a été développé par deux centres du Luxembourg Institute of Health (LIH), le Competence Centre for Methodology and Statistics (CCMS) et le Clinical and Epidemiogical Investigation Centre (CIEC), en partenariat avec l’Université du Luxembourg.

Quant au droit à la vie privée, les ministres expliquent que chaque participant-e peut à tout moment quitter le programme, exiger que ses données soient détruites et aussi ne pas consentir du tout à l’invitation.

Bref, toutes les garanties semblent présentées. Il semble juste un peu curieux que Lenert et Meisch aient tenu à préciser que l’étude n’était pas une commande ministérielle : un fusible donc qui sautera au cas où ça foirerait.


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